Witamy na stronie Artura!
Jesteśmy rodzicami Artura, chłopca z Zespołem Rubinsteina-Taybiego.
Artur urodził się 17 grudnia 2010 roku w ciężkiej zamartwicy okołoporodowej. Zaraz po porodzie został przewieziony na OIOM, gdzie przebywał około 2 tygodni. Już tam zaczęto podejrzewać Zespół Wad Genetycznych ze względu na obecne cechy dysmorficzne twarzy (zmarszczki nakątne), dłoni i stóp (szerokie kciuki i paluchy). Z OIOM został przewieziony na Oddział Patologii Noworodka , gdzie kontynuowano leczenie oraz badania. W końcu po zakończeniu leczenia został skierowany do Kliniki Pediatrii, tam pobrano kariotyp i wykonano badania genetyczne. Badanie potwierdziło podejrzenia, u Arturka stwierdzono Zespół Rubinsteina –Taybiego. Artur ma wadę serca, jest konsultowany nefrologicznie ze względu na nieprawidłowości w układzie moczowym. Wymaga także stałej opieki neurologicznej.
W badaniach przesiewowych noworodków wykryto nieprawidłowości i wystąpiło podejrzenie mukowiscydozy, dlatego też Artur konsultowany jest u pulmonologa.
Specjaliści do których uczęszczamy to także okulista – zez zbieżny, a także chirurg – wnętrostwo.
Od trzeciego miesiąca życia Artur jest rehabilitowany ruchowo. Na chwilę obecną rehabilitacja jest jedyną metodą a jednocześnie szansą, aby w przyszłości mógł funkcjonować samodzielnie. Jeżeli chcesz pomóc Arturowi zapraszamy do działu Apel o pomoc.
Będzie nam bardzo miło a równocześnie będziemy bardzo wdzięczni, gdy zachcesz pomóc nam w uzbieraniu środków na rehabilitacje a także na pierwszy turnus rehabilitacyjny na który chcielibyśmy pojechać w najbliższym czasie.
Jak przekazać 1% swojego podatku?
Dziekujemy,
Kasia i Paweł Łopacińscy.
